С таким вердиктом врачей все чаще сталкиваются мамы детей с ограниченными возможностями здоровья. Почему по новым нормам закона ребенок с ДЦП, эпилепсией и другими сложнейшими заболеваниями лишается социальной поддержки?

Папа, мама, я. На этой поделке семье Лебединских, кажется, улыбается весь мир. А в жизни – ДЦП, дисплазия нижних конечностей, аллергический трахиобронхит и подозрение на астму. С такими диагнозами живет сын Натальи - Владислав. Но если не заглядывать в медкарту, мальчик кажется абсолютно здоровым. Видимо, так и принимали решение о снятии инвалидности его врачи.

«Группа была у ребеночка с 7-ми месяцев. Сейчас сына сняли в этом году с группы. Поясняя тем, что он ходит, умный и сам одевается», - говорит Наталья Лебединская.

Мама Владика - сама инвалид по зрению. А из-за последствий диабета – ещё и «колясочник». Две пенсии по инвалидности – были их ежемесячным доходом. Теперь дорогостоящее лечение и реабилитация Владу не доступны. Результат – резкое ухудшение здоровья.

«Стали головные боли частые, вздутие вен на голове. Покраснение глаз. Устает сильно – утомляемость. Постоянно дергает лицом, руками. Сводит руки, ноги», - говорит Наталья Лебединская.

Сейчас вместе с сыном Натальи инвалидности лишаются десятки детей по всей стране. Причина тому – новый приказ Минтруда. По нему критерии оценки ограничения здоровья прописаны более четко. И в эти жесткие рамки вписались не все.

«Некоторые категории детей, которые раньше относились к категории инвалидов, теперь не получают инвалидность. Чем это грозит? Во-первых, им бесплатно не выделяют лекарства. А, поверьте, некоторые лекарства очень дорогие и требуют несколько тысяч в месяц. Это значит, что родители не будут получать пособие социальное», - объясняет Татьяна Океанская, уполномоченный по правам ребенка в Ивановской области.

Пособие – шанс догнать сверстников в развитии. Для этого нужна целая команда врачей – от логопеда до психолога. Без этих занятий все достижения ребенка-инвалида мгновенно перечеркиваются.

«Со снятием инвалидности ребенок в одночасье не стал здоровым. На этих семьях до сих пор лежит ответственность по реабилитации ребенка-инвалида. Это и лекарства, это и психологи, логопеды, нейропсихологи. Час занятий стоит от 600 до 800 рублей. Это в среднем», - говорит Ольга Татаринцева, председатель правления Общественной областной организации «Солнечный круг».

Как оказалось, внести поправки в закон потребовали сами инвалиды. Те, кто по каким-то причинам раньше оставался за бортом социальной поддержки.

«Тот нормативный документ, который существовал, он был подвергнут экспертизе Генеральной прокуратуры РФ по обращению общественных организаций инвалидов. В связи с тем, что нормы, которые были изложены в том приказе, в частности, нормы нарушения функций организма - они были не конкретными. И оставляли возможность и право врачам медико-социальной экспертизы принимать решение «по усмотрению», - говорит Сергей Уповалов, руководитель Главного бюро медико-социальной экспертизы по Ивановской области.

Теперь, чтобы внести изменения в федеральный закон правозащитники обращаются в Совет Федерации. Но пока идет время, необратимые изменения происходят в здоровье этих детей.